ASOCIACIÓN

ESPAÑOLA

ENFERMOS

POMPE

La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe), está constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades.

La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe), persigue los siguientes objetivos:

  • Difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
  • Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo.
  • Promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.
  • Difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de la enfermedad de Pompe.
  • Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
  • Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de la enfermedad.
  • Publicar guías informativas para su difusión entre los pacientes y la comunidad médica.
  • Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por la enfermedad, así como la colaboración con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.