Cada día de vida de Lucas Fernández Santos, un adolescente madrileño con la enfermedad de Pompe —una rara dolencia neuromuscular severa y progresiva— es un regalo, maravilloso e inesperado, para María y Javier, sus padres. Porque, contra todo pronóstico, Lucas,...

La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP) ha enviado recientemente al consejero de Sanidad de Murcia, Manuel Villegas, una carta a la que ha tenido acceso en exclusiva ConSalud.es en la que señala los objetivos de esta agrupación de pacientes, como el de...

Las constructoras Acciona y Ferrovial llevan al menos tres años intentando entrar en el lucrativo negocio de las terapias respiratorias domiciliarias del Sistema Nacional de Salud, donde hay más de 650.000 pacientes con necesidades de suministro de oxígeno medicinal a...

La portavoz de Sanidad de Podemos en la Asamblea de Murcia ha explicado la posición de su partido ante el polémico concurso de terapias respiratorias domiciliarias (TRD) de la región, que mantiene en vilo a 40.000 pacientes. Así, María Ángeles García ha señalado que...

Los pacientes que requieren de terapias respiratorias domiciliarias (TRD) siguen moviendo ficha ante el polémico concurso público de oxigenoterapia la Región de Murcia. De hecho, ya no son solo los afectados de la propia autonomía sino que el conflicto ha alcanzado...

Francisco Javier Rabal Segura, aguileño de 27 años, sufre la enfermedad neuromuscular degenerativa de Duchenne. Cuando un paciente con su cuadro médico necesita de ventilación mecánica constantemente es porque ya está totalmente inmóvil, y con solo algo de movilidad...

Publicadas las recomendaciones de los expertos del 228th ENMC International Workshop El pasado mes de marzo de 2017 se celebró en Naarden, Holanda, el 228th ENMC International Workshop auspiciado por el European Neuromuscular Center (ENMC) y titulado Airway Clearance...

Introducción. La enfermedad de Pompe infantil es una glucogenosis por deficiencia de la enzima alfa-glucosidasa ácida. Antes de disponer del tratamiento enzimático sustitutivo (TES) específico, la forma clásica era mortal antes de los 2 años de vida. El TES aumenta la...

El pleno del Consell de la Comunidad Valenciana ha aprobado un acuerdo marco de compra centralizada de medicamentos huérfanos por un total de 78 millones, con el que espera ahorrar más de medio millón de euros.. El acuerdo marco, que se ejecutará este año, tendrá una...