Estimados socios y amigos de la Asociación Española de Enfermos de Pompe:

Este año con motivo de la víspera del Día Internacional de Pompe (15 de abril) se va a celebrar en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona una jornada técnica científica que reunirá a expertos y médicos especializados en esta materia.

En esta edición, la jornada se celebrará el viernes 12 abril, de 16h a 21h, en la Sala Plenaria de conferencias del citado hospital.

Consideramos de gran interés esta actividad, organizada y coordinada por parte del Hospital Sant Pau, ya que su Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Servicio de Neurología es, desde el 2015, Centro de Referencia en enfermedades neuromusculares (CESUR) y tiene, entre algunos de sus objetivos; realizar el diagnóstico preciso de la enfermedad cuando no se hubiese alcanzado previamente, el tratamiento multidisciplinar que desborde las posibilidades del centro asistencial de origen o dar apoyo a la investigación en enfermedades raras.

Además el día Internacional de Pompe, instaurado por la Asociación Internacional de la Enfermedad de Pompe (IPA) el 15 de abril, es una  fecha escogida para informar y concienciar a la población sobre la enfermedad de Pompe o glucogenosis tipo II y conmemora el fallecimiento del doctor holandés Joannes Cassianus Pompe, responsable de la primera descripción de la enfermedad en el año 1932 y ejecutado el 15 de abril de 1945 por el ejército alemán durante la Segunda Guerra Mundial.

Por esta razón, desde la AEEP queremos animaros a que podáis asistir a esta jornada que, además del interés científico y médico que posee, servirá para hacer más visible esta enfermedad y  como punto de encuentro en el que todos los socios  podremos compartir y comentar necesidades e impresiones.

Por ello y como medida de apoyo a los interesados en asistir, la AEEP facilitará una ayuda económica de 100 euros para aquellos socios que por el lugar de residencia, tengan que desplazarse y pernoctar esa noche en Barcelona.

Esperamos contar con vuestra asistencia, tened en cuenta que la celebración del Día Internacional de Pompe en un lugar como el Hospital Sant Pau tendrá una muy buena acogida por parte de los profesionales médicos del sector y es un escenario único para visibilizar nuestra enfermedad y transmitir nuestras inquietudes.


  • Lugar: Sala plenaria de conferencias del Hospital: Carrer de Sant Quintí, 87. Barcelona
  • Fecha: Viernes 12 de abril (de 16 a 21 horas)

Coordinada por el Dr. Jordi Díaz


El programa previsto es el siguiente:

  • 16:15-16:15 —> Bienvenida y presentación de las jornadas
  • 16:15-17:00 —>Dr N. Raben-Belenky del National Institute of Health- Bethesda (Estados Unidos). Ponencia sobre la enfermedad de Pompe: de la ciencia básica a la terapia.
  • 17:00-17:45 —> Dr. B. Schöser del Klinikum der Universität München (Alemania) ). Ponencia sobre la respuesta a largo plazo al tratamiento de reemplazo enzimático de pacientes adultos de Pompe
  • 17:45-18:15 —> 15 Cofee break
  • 18:15-19:00 —> Dr. J.M.P. van den Hout del Centrum voor Lysosomal en Metabole Ziekten, Erasmus MC Rotterdam (Países Bajos). Ponencia sobre la enfermedad de Pompe de inicio infantil: respuesta al tratamiento y nuevos fenotipos.
  • 19:00-19:45 —> Dr. B. Byrne de la University of Florida (Estados Unidos). Ponencia sobre la Terapia génica para la enfermedad de Pompe: un objetivo con diferentes enfoques.
  • 20:00-21:00 —> Reunión socios AEEPompe.

 

Aquellos que os queráis inscribir al Acto agradeceríamos que lo realizarais a través del siguiente ENLACE

Descarga del Programa  Programa Jornada Pompe Barcelona