Cómo negociar con éxito la vida y la Enfermedad de Pompe

María Ángeles Macanás fue la primera afectada de Pompe que tratamos en el Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia, de esto hace ya bastantes años. Acababa de volver de una visita a su especialista en USA y llegó a nosotros para iniciar un...

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Estudio Dr. Diaz

La enfermedad de Pompe de inicio tardío (LOPD, por sus siglas en inglés) es un trastorno lento y progresivo caracterizado por trastornos esqueléticos y debilidad muscular respiratoria. La terapia de reemplazo enzimático (TRE) ralentiza la progresión de síntomas...

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Día Mundial de Pompe 2019

El 12 de abril de 2019, con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant pau organizó una jornada científica en el Salón de Actos del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. La jornada, títulada,...

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AEEP conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

  El pasado 28 de febrero se celebró el Día mundial de las Enfermedades Raras. Efeméride que busca impulsar la investigación en enfermedades minoritarias y la Asociación Española de Enfermos de Pompe no podía faltar a los distintos actos que se celebraron con motivo...

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Fundación Cádiz Club de Fútbol

El próximo 14 de febrero la Asociación Española de Enfermos de Pompe  firmará un acuerdo con la Fundación Cádiz Club de Fútbol con el objetivo de llevar a cabo distintas actividades de difusión de la enfermedad de Pompe. La primera cita derivada de este acuerdo de...

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