Pompe, es una enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta a uno de cada cuarenta mil habitantes y que en el caso de los niños es muy agresiva provocando pérdidas motóricas muy importantes y afectando, todos los casos, a la calidad de vida de todos los afectados.

Concienciar a la población sobre la importancia de un diagnóstico precoz, sobre cómo viven el día a día estos enfermos y hacer más cercanas las enfermedades poco frecuentes al público general – muy especialmente a los niños que son el futuro y serán parte activa de la sociedad- son los objetivos de este proyecto.

Para poder dirigirnos a los más pequeños, haciéndoles conocedores de este problema desde una perspectiva positiva y en un lenguaje adaptado hacia su perfil, hemos elaborado un cuento que nos permita poder trabajar en estos fines desde las diferentes etapas educativas y conseguir que la información llegue al mayor número de personas, establecemos distintas actividades en función de la edad de los pequeños.

La presentación oficial del cuento tuvo lugar el pasado mes de enero, en un acto organizado por la vicepresidenta de la AEEP, Maite Montoya. El acto se celebró en el Colegio Carola Ribed en Cádiz, centro de educación en el que estudia nuestro socio ‘Alfonsito’ (enfermo de Pompe). En él y en su hermana está inspirada esta historia que tuvo una gran por parte de todos sus compañeros.

Tras el pistoletazo de salida, la Asociación Española de Enfermos de Pompe va a llevar a cabo un plan para hacer llegar este cuento por todo el mapa nacional a través de una campaña de difusión en otros centros escolares.

La pimera edición de esta iniciativa ha sido patrocinada por Sanofi (farmacéutica que comercializa actualmente el único fármaco que se administra en la actualidad a los enfermos de Pompe).

Además de la divulgación y sensibilización hacia la enfermedad de Pompe, la AEEP está abierta a cualquier idea conducente a la recaudación de fondos para investigación de la enfermedad.

Por ello, algunos colegios en los que ya se ha presentado el cuento han decidido colaborar con este fin a través de la venta de pulseras solidarias que proporciona la AEEP con la colaboración del AMPA; celebrando un mercadillo solidario; poniendo huchas en las clases, etc. Cualquier sugerencia, será bienvenida.

Haz tus sugerencia a vicepresidencia@asociaciondepompe.org

Gracias a todos los que han participado en los diversos eventos!

Presentación del cuento y fotos escolares

Todo por una Sonrisa

Nuestras fórmulas mágicas de los escolares

 

Prensa:

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