Por segundo año consecutivo, José Mata, gerente de la asociación CCF; y Maite Gómez, vicepresidenta de la AEEP rubricaron, el pasado 14 de febrero, un convenio de colaboración en virtud del cual se organizarán actividades que propicien la difusión y conocimiento de la enfermedad así como la recaudación de fondos para ayudar a la investigación en Pompe.

La primera cita fruto de este acuerdo, se desarrolló el pasado 2 de marzo en el Estadio Ramón y Carranza durante la celebración del partido que disputaron CCF y el Albacete. Este evento fue encuadrado dentro de las actuaciones de conmemoración del día mundial de las enfermedades raras por parte de la AEEP. Nuestro socio Alfonso era recibido por el presidente del Cádiz C.F, Manuel Vizcaíno quien le hizo entrega del cartel que abanderaría el partido. Entre las actuaciones más destacadas en el encuentro deportivo, cabe señalar la venta de pulseras por parte del más de medio centenar de voluntarios de la AEEP y de papeletas para el sorteo de una camiseta firmada por el Cádiz C.F.

La familia del pequeño Alfonso se mostró muy agradecida por la labor realizada por los voluntarios, así como por la Fundación Cádiz C.F y, muy especialmente, a Antonio Caro y Fátima Núñez que colaboran altruista e intensamente con nuestra asociación.

Por otro lado y coincidiendo con la víspera de Carnaval, se sortearon entradas para la actuación del cuarteto ‘El retorno de Heidi’ y la bufanda de la Peña Txistora Amarilla. Todo ello se llevó a cabo con el objetivo último de dar mayor visibilidad a la enfermedad de Pompe que siempre encuentra en la tierra gaditana muestras contínuas de solidaridad con nuestro pequeño Alfonso,  cara visible para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente.

La recaudación será destinada de forma íntegra a la donación para investigación en Pompe por parte de la AEEP.

 

Día Mundial de las Enfermedades raras 

El 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras,  efeméride que busca impulsar la investigación de este tipo de patologías minoritarias pero que se catalogan en más de 7.000 diferentes y afectan a un ocho por ciento de la población en todo el mundo. En concreto, en España a más de tres millones de personas y en Andalucía, a unas 500.000.

 

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