El proyecto POMPA y POMPE, surge desde la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP) y tiene como finalidad que la divulgación y sensibilización hacia esta enfermedad poco frecuente. Concienciar a la población sobre la importancia de un diagnóstico precoz, del día a día de estos enfermos y hacer más visibles las enfermedades poco frecuentes en general – muy especialmente en los niños que son el futuro y serán parte activa de la sociedad- son los objetivos de este proyecto. Para ello, hemos elaborado un cuento que nos permitirá poder trabajar en estos fines desde las diferentes etapas educativas y conseguir que la información llegue al mayor número de personas, establecemos distintas actividades en función de la edad de los pequeños.

La presentación oficial del cuento tuvo lugar el pasado viernes 25 de enero en un acto organizado por la vicepresidenta de la AEEP, Maite Gómez Montoya.

El acto se celebró en el Colegio Carola Ribed en Cádiz, centro de educación en el que estudia nuestro socio ‘Alfonsito’ (enfermo de Pompe). En él y en su hermana está inspirada esta historia que tuvo una gran por parte de todos sus compañeros.

Tras el pistoletazo de salida, la asociación llevará a cabo un plan para hacer llegar este cuento por todo el mapa nacional a través de una campaña de difusión en otros centros escolares.

Más información sobre el acto:


 

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