La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP), la Asociación de Distrofia muscular Facioescapulohumeral (FSHD- Spain) y la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) se unen a las entidades pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM.

Barcelona 30 de mayo de 2018 – Federación ASEM ratificó en su Asamblea General celebrada el pasado 26 de mayo, la adhesión de Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP), la Asociación de Distrofia muscular Facioescapulohumeral (FSHD- Spain) y la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC).

La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP), está constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades. De entre sus objetivos destacan, difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible, facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo, y promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.

FSHD Spain es una asociación sin ánimo de lucro, que nace de la unión y el trabajo de un grupo de  personas cuya vida se ha visto afectada por la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), por ser portadores, afectados, familiares o amigos.

Sus líneas de acción están orientadas a fomentar y promover la investigación científica orientada a encontrar un tratamiento efectivo para la distrofia facioescapulohumeral, patrocinar el desarrollo de tecnologías para el diagnóstico y búsqueda de terapias paliativas para la enfermedad.

La Asociación AMC (Artrogriposis Múltiple Congénita)  es una entidad sin ánimo de lucro, creada ante la inexistencia de organización que represente a las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita en nuestro país. Sus objetivos son aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados de Artrogriposis, familias y entidades relacionadas con la AMC, así como establecer canales de colaboración con personas  y entidades involucradas en la AMC tanto dentro como fuera de España. En suma, disponer de una entidad que proporcione apoyo, información, unión, reivindicación de derechos, etc.  para las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente hasta ahora casi desconocida en España.

Pertenecer a Federación ASEM supone para las entidades y sus asociados el poder beneficiarse de una serie de servicios y recursos como el Servicio de soporte asociativo, para cubrir las necesidades de orientación y asesoramiento de las entidades miembro. Así como el apoyo en la difusión de actividades, proyectos y campañas que organizadas por la entidad o la participación en jornadas y congresos científicos organizados a nivel nacional.

Además podrán disfrutar de proyectos directos para sus familias como la Semana de Respiro Familiar- Colonias ASEM,  un campamento de verano inclusivo para niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares.

Federación ASEM promueve la unión de entidades en todo el territorio español para conseguir aunar voces e incidir en la sociedad y las administraciones, con el objetivo de mejorar la situación de las asociaciones, las personas y las familias que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Más información:
Federación ASEM
934516544
info@asem-esp.org

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