Bienvenido a la Asociación Española de Enfermos de Pompe, ésta asociación tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.
HEMOS HECHO MUCHO, QUEDA MUCHO POR HACER
ÚLTIMAS NOTICIAS ( EN MANTENIMIENTO )
Gracias al CEIP REGGIO de Puerto Real, Cádiz, por realizar la actividad de Pompa y Pompe, ya tenemos nuevos ingredientes para crear la fórmula mágica que los alumnos de este centro nos facilitó, gracias a todos los profesionales y alumnos de este centro por hacer que Pompa y Pompe sean más visibles.
Gracias Enrique por unirte al reto yo soy Pompe y tú?
El 15 de abril se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a estas jornadas para mostrar nuestro apoyo y solidaridad a todos los pacientes que conviven con esta patología, así como a sus familiares. La enfermedad de Pompe puede provocar diversos problemas de salud, pero el síntoma más frecuente es la debilidad muscular, que empeora con el tiempo si no se trata. Puede que también hayas escuchado que la enfermedad de Pompe es un “trastorno metabólico”. “Metabólico” es la palabra que se utiliza para describir los procesos químicos que tienen lugar en el organismo. https://bit.ly/2IwnDy5
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LA ENFERMEDAD
La Enfermedad de Pompe es una enfermedad grave que afecta principalmente a los músculos por el depósito de glucógeno en las células …
QUIÉNES SOMOS
La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP) nace para dar difusión a la enfermedad, ayudar a los afectados y colaborar con la investigación de nuevas terapias.
COLABORA
Toda colaboración por pequeña que sea nos viene bien para seguir investigando para mejorar el bienestar y calidad de vida de los afectados por Pompe.
Teléfono
Te podemos atender en el :
943 54 40 38
Localización
Astigarragako Bidea 2, 6º izquierda oficina 2, 20180 Oiartzun (Guipuzkoa)
secretaria@asociaciondepompe.org
O usa el formulario
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