Bienvenido a la Asociación Española de Enfermos de Pompe, ésta asociación tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.
HEMOS HECHO MUCHO, QUEDA MUCHO POR HACER
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Después de unos días de vacaciones Pompa y Pompe han vuelto al cole. Esta vez los niñ@s del CEIP Santa Ana de Vale de Santo Domingo (Toledo) se han convertido en CIENTÍFICOS ENZIMÁTICOS y nos han ayudado a crear una fórmula mágica para combatir está enfermedad. Y nos han dejado mensajes tan bonitos como este " SER DIFERENTE, NO ES SER RARO, ES SER ÚNICO”. Esperamos que Pompa y Pompa sigan visitando más coles...
Gracias por habernos acercado a esta enfermedad y por ser ejemplo de lucha!! Enhorabuena por vuestra predisposición y por vuestra labor!! Ha sido un placer haber tenido a Sandra hoy en nuestro cole, esperamos tenerla muchas más veces, porque hemos aprendido todos mucho y ha sabido despertar la curiosidad de los peques y profes. 👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻 La esperamos de nuevo el 4 de Febrero para realizar una sesión de la “Escuela de Familias”!!!!
En esta ocasión, son los Reyes Magos @alejandrosanz y @niñapastori son los que reciben un regalo! El cuento de Pompa y Pompe!...Seguro que este año los Reyes Magos vienen cargados de esperanzas...
Ojalá y este cuento llegue a Latinoamérica, donde hay muchos pacientes de pompe. En Colombia te esperamos!.
Ojalá este año venga cargado de de dinero para poder investigar la enfermedad de Pompe y Pompa para que las personas que lo padezcan se puedan mejorar y sobre todos los niños que tienen toda la vida por delante puedan tener esperanza en el futuro.
Que momentazo para los dos!!!!❤️❤️❤️❤️❤️
Los que se han llevado un regaló son ellos de tu mano Alfonsito todos con pompe 👏👏👏
Aquí os dejamos el enlace de la entrevista a Raquel Parrondo la maravillosa escritora de POMPA Y POMPE, un pasito más para difundir concienciar y luchar por todos los afectados, gracias Raquel no dejes de contarnos historias.
www.levante-emv.com/horta/2019/10/22/cuento-pompa-pompe-enfermedades-raras/1935869.html
El cuento sobre enfermedades raras llega a las bibliotecas de Paterna
La historia está protagonizada por el pequeño Alfonso que sufre la enfermedad rara Pompe que afecta a unas 125 personas en EspañaPara maravillosa la labor y las ganas e ilusión que ponéis en este bonito proyecto.
Enhorabuena!
👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻
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