Bienvenido a la Asociación Española de Enfermos de Pompe, ésta asociación tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.
HEMOS HECHO MUCHO, QUEDA MUCHO POR HACER
ÚLTIMAS NOTICIAS
Aquí os dejamos el enlace de la entrevista a Raquel Parrondo la maravillosa escritora de POMPA Y POMPE, un pasito más para difundir concienciar y luchar por todos los afectados, gracias Raquel no dejes de contarnos historias.
www.levante-emv.com/horta/2019/10/22/cuento-pompa-pompe-enfermedades-raras/1935869.html
El cuento sobre enfermedades raras llega a las bibliotecas de Paterna
La historia está protagonizada por el pequeño Alfonso que sufre la enfermedad rara Pompe que afecta a unas 125 personas en EspañaPara maravillosa la labor y las ganas e ilusión que ponéis en este bonito proyecto.
Enhorabuena!
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Comenzamos el X Congreso Internacional de Glucógeno día 2019, reencuentros que nos alientan el camino.
Is that the amazing Dr Byrne? I'd love to meet him one day, he's one of my Pompe icons 💙
Adelanteeeee
Gracias Hipotels Gran Conil por vuestra solidaridad, sois un gran equipo!!!
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