Bienvenido a la Asociación Española de Enfermos de Pompe, ésta asociación tiene el firme propósito de ayudar a todos los afectados por la enfermedad de Pompe, así como de difundir, avalar e intentar financiar todos aquellos estudios e investigaciones que se nos presenten, bien promoviendo su divulgación así como, desarrollando las actividades necesarias para la captación de fondos y facilitar la realización del proyecto.
HEMOS HECHO MUCHO, QUEDA MUCHO POR HACER
ÚLTIMAS NOTICIAS ( EN MANTENIMIENTO )
Hoy nuestro embajador HOPE ha compartido sobremesa con David, Manu y Mayte, para difundir y hacer más visible la Enfermedad de POMPE. Con Hope en Cádiz! Búscalo en Facebook: Hope Travels-Pompe Awareness. Nuestro perezoso favorito que visibiliza la Enfermedad de Pompe.@AEEPompe @Aguazulpompe @Pompecadiz @alfonsogadytano @Glucogenosis @Federacion_ASEM @FEDER_ONG @RarasReales @SanofiES #hopeslothbear #slothsrule #TodosconPompe
Nos encanta que cada vez sean más los que se unen al reto Pompe, gracias a la pequeña Inés y a su mama por esta preciosa foto.
El CEIP Federico García Lorca de Chiclana abrió sus puertas para conocer a Super Pompa y Super Pompe, gracias a Soledad y Vanessa por presentar esta actividad a los alumnos del centro, que no dudaron en realizar fantásticas fórmulas mágicas.
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LA ENFERMEDAD
La Enfermedad de Pompe es una enfermedad grave que afecta principalmente a los músculos por el depósito de glucógeno en las células …
QUIÉNES SOMOS
La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP) nace para dar difusión a la enfermedad, ayudar a los afectados y colaborar con la investigación de nuevas terapias.
COLABORA
Toda colaboración por pequeña que sea nos viene bien para seguir investigando para mejorar el bienestar y calidad de vida de los afectados por Pompe.
Teléfono
Te podemos atender en el :
943 54 40 38
Localización
Astigarragako Bidea 2, 6º izquierda oficina 2, 20180 Oiartzun (Guipuzkoa)
secretaria@asociaciondepompe.org
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